به گزارش سلامت نیوز به نقل از اعتماد، مردم شرق دور میگفتند « پروانه، تجسم روح انسان است.» مردم کنار رودبزرگ، خود را از تبار پروانهها میدانستند، مردم غرب دور میگفتند « پروانه، نماد تولد دوباره است. »
آفتاب تابید بر قطره شبنم که بر بالهای پولکی پروانهها افتاده بود. پروانهها بال زدند. انگار، صدها تکه شیشه سرخ و آبی و سبز و نارنجی و نیلی و سیاه و کبود و عنابی و لاجوردی کنار هم رقصیدند .
مرد گفت، « پروانهها، نقاشیهای زنده این جهانند»...
انتهای سالن عمومی مترو، یک میز دراز گذاشته بودند. چند تابلوی نقاشی روی میز بود، چند لباس زنانه، چند شمع، چند مدال ورزشی. پشت میز، دختران و پسران « پروانهای » نشسته بودند؛ ندا و فائزه و فیروزه، طاها و ابوالفضل. نمایشگاه دستسازهای پروانهایها بود. مردم که با قدمهای تند میرفتند و میآمدند، از دور چیزی نمیدیدند. اگر جلوتر میآمدند، صورتهای تکیده و هیکل لاغر پروانهایها را میدیدند، اگر باز هم جلوتر میآمدند، تابلوهای نقاشی و لباسهای زنانه و شمعها و مدالها را میدیدند. خیلی جلوتر، در یک قدمی میز دراز، صدای خیلی ضعیف سنتور را میشنیدند. ابوالفضل سنتور میزد، دستهای ابوالفضل، مثل دست ما نبود. انگار پوستش را کنده بودند. روی مچ، پینههای زخم کهنه داشت. انگشتانش، باریکههای استخوانی و کوتاهتر از اندازه طبیعی بود بدون بند و ناخن. قد مچ تا سرِ بلندترین انگشت، به اندازه دست یک بچه 10ساله بود. ابوالفضل، با جثهای ترد و کوچک، رشد نکرده و شکننده، دستهایش را ضعیف و کمتوان، با زحمت بالا و پایین میبرد و مضرابها را بین باریکههای استخوانی کوتاه و ضخیمی که قرار بود شست و سبابه و میانی باشد، نگه داشته بود و به سیمهای سنتور میکوبید و صدایی ضعیف، خیلی ضعیف، از جعبه ساز بیرون میزد. این، اوج قدرت ابوالفضل بود. اوج مهارتش در جنگ با رنجی که تمام بدنش را تسخیر کرده بود. بیماران پروانهای، همین طوری زنده میمانند، در نبردی مدام با این خوره پوستخوار که سلاحش، همین زخمی است که به تن پروانهایها میاندازد. هر جا که پوست دارد، میدان نفسکشی خوره پوست خوار است، از چشم و قرنیه چشم تا لثه و بافت زبان و گلو تا بازوها و کشاله ران و ساق و کف پا ...
در ایران حدود 1350 بیمار پروانهای شناسایی شدهاند. وبسایت « خانه EB » میگوید شیوع بیماری در ایران، یک در هر 50 هزار تولد زنده است. تمام بیماران، فرزندان پیوند فامیلی مردان و زنان ناقلند و به دلیل تعداد زیاد ازدواجهای فامیلی در ایران، ممکن است تعداد بیماران خیلی بیشتر از این باشد که خیلیهایشان، گمنام میمانند و با درد و رنج و زخم میمیرند. خانه EB، تنها پناهگاه این بیماران است؛ خانهای که پانسمان و داروهای تقویتی و هزینه جراحیها را تامین میکند و به پدرها و مادرها، شیوه مراقبت از کودک پروانهای را یاد میدهد و شنوای رنجهای تمام نشدنی بیمارانی است که محکومند تا آخر عمر، چیزی از زندگی نفهمند. فهم واقعیت بیماری، از تماشای زخمها و تاولهایشان دردناکتر است. بیمار پروانهای، دچار نقص تولید پروتئین است و به دلیل همین نقص، دو لایه خارجی و داخلی پوست بدنش، هیچ اتصالی به هم ندارد و تا پایان عمر، مثل دو ورق کاغذ خیلی نازک، از هم جدا میماند. دلیل تاولها و زخمها و کنده شدن پوست همین است. رویه بیرونی پوست، با کمترین فشار یا خفیفترین ضربه یا گرما و سرمای هوا، یک جا و یک تکه، کنده میشود، تاولهای بزرگ پر از خون میزند یا میشکافد. بیماری، بیدرمان است. هرچه هست، برای تسکین درد است. تعدادی از بیماران، از کودکی و نوجوانی مبتلا به نوعی از سرطان پوست میشوند که نشانهاش، پوستریزی مکرر دستها و پاهاست. بیماری، نوع خفیف و شدید دارد و همان بخش از بدن که نقص تولید پروتئین دارد، دچار زخم و تاول و چسبندگی میشود. خیلی از پروانهایها، تا پایان عمر از چسبندگیهای مکرر انگشتان دست و پا در عذابند و باید بارها زیر تیغ جداسازی دردناک انگشتان از ریخت افتادهشان بروند. اغلب اوقات، بیماری به بافت و اندام داخلی بدن حمله میکند و تاولها و زخمها، به حلق و مری و روده و معده و دستگاه تناسلی هم میرسد. برای بعضی از پروانهایها، زنده بودن از مرگ سختتر است ...
طاها، یک بیمار پروانهای از نوع دیستروفیک است، مثل ندا و ابوالفضل. نوع دیستروفیک، نوع شدید بیماری است. چسبندگی انگشتان دست و پا، بدریخت شدن انگشتان دست و پا، نیاز به جراحیهای مکرر برای جداسازی انگشتان دست و پا به دلیل چسبندگیهای دوباره و دوباره، تاولها و زخمهای مکرر و خونریزیدهنده و کنده شدن پوست با کوچکترین ضربه یا فشار، مشکلات دایمی در بلع و نیاز به جراحیهای فوری برای باز کردن راه مری، اختلال در رشد و رشد ناکافی، ناتوانی جسمی در تمام سالهای عمر، آب رفتن عضلات و ماهیچهها به دلیل بیتحرکی و تحلیل توده عضلانی، از مشخصات نوع شدید بیماری است...
طاها 19ساله است؛ مدالآور تنیس روی میز و قهرمان و نایب قهرمان رده جوانان و بزرگسالان مسابقات کشوری و آسیایی. طاها برای این نمایشگاه مدالهایش را آورده؛ 7 مدال طلا، 4 مدال نقره، 4 مدال برنز. چند مدال دیگر هم توی انباری خانه دارد. جای مدالها همان جاست. اگر مناسبتی مثل همین نمایشگاه باشد، مدالها را از انباری بیرون میآورد. تصمیم گرفته ورزش حرفهای را کنار بگذارد چون میداند برای بچههایی مثل او، بچههایی که از کمترین حمایتهای دولت محروم میمانند، خبرهای خوبی در مسابقات پارالمپیک نیست. برای بچههایی مثل طاها، در هیچ کجا خبرهای خوبی نیست. فیروزه، از فاصله گرفتن آدمها توی مترو و اتوبوس به محض دیدن تاولهایش میگفت و از ترسی که توی چشمهایشان میخواند و این ترس که به زبان و کلامشان هم میرسید و به فیروزه تشر میزدند که چرا سوار مترو شدی و چرا سوار اتوبوس شدی و از کجا بدانیم که بیماری تو مسری نیست و از خاطره خریدهایش میگفت و از اینکه روی نیمکت مرکز خرید، کنار خانمی نشست و خانم گفت: « زخمای دستت ناراحتم میکنه. از اینجا برو. » ندا از مادرها و پدرهای مدرسه میگفت که فکر میکردند پروانهایها واگیر دارند و به مدیر مدرسه گفته بودند نباید پروانهایها را در مدرسه ثبتنام کند و پروانهایها نباید کنار بچههایشان روی یک نیمکت بنشینند و از همکلاسیهایش میگفت که به ندا تنه میزدند و دست و پایش را به زخم و تاول میانداختند و بابت انگشتان بیناخنش، مسخرهاش میکردند. تعداد کمی از همکلاسیهای مدرسه طاها، رغبت داشتند رفاقتشان را با پسری ادامه بدهند که تمام تنش زخم بود و نای شوت به دروازه هم نداشت. از همه سالهای مدرسه، فقط یک نفر برای طاها ماند؛ عباس که از اول دبستان، پا به پای طاها بزرگ شد و حالا در یک مغازه کار میکند و دانشجوی رشته حسابداری است و گاهی میآید تا با این رفیق رنجور به کافه برود .
وقتی میری کافه، چی دوست داری بخوری ؟
« اگه هوا گرم باشه، آیس لاته و شِیک و اگه هوا سرد باشه، هات چاکلت و وایت چاکلت. »
طاها برای خودش یک جوان امروزی و خوش تیپ است؛ لاغر و ظریف، بلوز و شلوار گشاد پوشیده، از همین مدلهایی که پسرهای به سن او میپوشند، با موهایی که مطابق سلیقه جوانش، اصلاح شده. در تمام ساعات روز که کنار مادرش در خانه میماند، مشغول کشف شگفتیهای کامپیوتر و اینترنت و هوش مصنوعی است. این، همه کاری است که طاها میتواند انجام دهد. بقیه ساعات هم یا به تعویض پانسمان میگذرد یا به تخلیه تاولهای خونی یا به تحمل درد. ممنوعههای زندگی برای بیمارانی مثل طاها خیلی زیاد است؛ آفتاب تند، سرمای شدید، راه رفتن یا ایستادن کمی بیشتر از نیم ساعت، کفشی به سایز پا، پارچههای زبر، پیراهنی که درز دارد و ..... یکی از ممنوعهها، غذاهایی مثل پیتزا و عدس پلو و خورش قیمه است، غذاهایی که در رژیم غذایی بیمارانی مثل طاها، غذای سفت و سخت محسوب میشود. تمام میوهها، تنقلات، آجیل و مغزها، باید به شکل له شده و پوره باشد تا از گلوی پروانهایهای دیستروفیک پایین برود. وقتی مری دچار چسبندگی میشود یا لقمهریزی مثل یک قاشق مرباخوری عدسپلو یا حتی یک عدد تخمه هندوانه، راه مری را میبندد، بیمارانی مثل طاها، تا سه یا چهار روز و تا زمان جراحی راه بلع و بالنگذاری مری، حتی نمیتوانند آب دهانشان را هم قورت بدهند و از گرسنگی و تشنگی به آستانه مرگ میرسند ....
سمیه ملک محمدی؛ روانشناس خانه EB میگفت بیماران پروانهای بسیار باهوشند و از پزشکی مثال میزد که با وجود انگشتان به هم چسبیدهاش، خودکار را به دستش باندپیچ میکند و برای بیمارانش نسخه مینویسد و از کارشناس فرش میگفت که نقشه فرش میکشد و برای قالیبافها میفرستد و از معلمی میگفت که به دانشآموزانش زبان انگلیسی درس میدهد و از آمار بالای اعتیاد بین پسران پروانهای میگفت که به تشویق خانواده، برای تسکین دردشان، مواد مصرف میکنند. قبل از اینکه با سمیه حرف بزنم، حرفهای ندا را شنیده بودم. ندا، این دختر زیبارو و خیاط ماهر که مزون لباس دارد با سه تا چرخ خیاطی و لباسهای سفارشی را سنگدوزی و تکهدوزی میکند و یک نمونه از هنر دستش را هم روی همان میز دراز گذاشته بود؛ پیراهن سیاهرنگی برای مهمانیهای کمی سنگینتر از دورهمیهای فامیلی و دوستانه با تکه دوزیهای معروف به « آیینه دوزی » .
ندا 4 سال قبل برای پنجمین بار دستهایش را سپرد به جراح تا چسبندگی انگشتانش را بشکافد. وضع دست چپ بهتر است و دست راست، بدتر. انگار یک سیب کف دستش گرفته و باید مواظب باشد سیب از کف دستش نیفتد. انگشتها، بدون ناخن، خیلی کوتاهتر از اندازه طبیعی اما از هم جداست. دستهای دخترک، در کودکی، صاف بود ولی با پیشرفت بیماری، حالت ارتجاعی تاندونها از بین رفت و حالا با بهترین جراحیها هم، خمیدگی دستها صاف نمیشود و تنها کاری که از دست جراح بر میآید این است که بعد از برش چسبندگیها، میلههای فلزی خیلی کوچک داخل انگشتها بگذارد تا شدت خمیدگی کمتر شود. پروانهایها میدانند که جراحی چسبندگی انگشتان دست، بیهودهترین کار است چون این انگشتها هیچوقت زیبا نمیشود. اینباریکههای استخوانی و خیلی کوچک و ناقص، همیشه و حتی بعد از جراحی هم، ملتهب و بیشتر، شبیه انگشتان نوزادی است که همین الان متولد شده است. دردناکترین لحظه زندگی پروانهایها، دردناکتر از درد زخم و کنده شدن پوست تنشان، لحظههایی است که جلوی چشمشان، پوست کاذب بین انگشتها، دوباره رشد میکند و انگشتان دست و پای پروانهایها را میبلعد مثل یک گل گوشتخوار سیریناپذیر مهاجم. ندا میگفت از چند هفته قبل، برداشتن درِ قابلمه هم برایش سخت شده و این، نشانه برگشت چسبندگی انگشتان دست است. طاها متولد دوم آذر 1385 بود و آخرین بار در سن 16سالگی چسبندگی انگشتان دستش را با تیغ جراحی باز کرده بود. از طاها خواستم باند پارچهای دور دستهایش را باز کند. آستین پیراهنش را تا کمی پایینتر از آرنج، تا زده بود. پوست این تکه تا مچ دست، چروکیده و پینه بسته از زخمهای کهنه بود. وقتی دستش را برگرداند، روی دست، پوست مچ تا سر ساقه انگشتها، مثل پارچه نایلونی خیلی نازک چروک خوردهای بود که زیرش، هوا یا آب دوانده باشند. کف دست، تودهای گوشت ضخیم و براق بود انگار که کف دست، در پیلهای شفاف گیر افتاده باشد. انگشتان دست، هر کدام مثل مهرههایی گرد و کوچک بود و پینه زخمهای کهنه در محل اتصال همین مهرههای گرد و کوچک به کف دست، ضخیمتر میشد. بعد از ۳ سال، انگشتان دست دوباره به هم چسبیده بود؛ گوشت اضافه، ذره ذره، جلوی چشم طاها، فاصله بین مهرههای کوچک را پر میکرد ....
ندا چند ماه قبل در زنجان یک پروانهای مثل خودش دید و با هم کافه رفتند و هر دو خوشحال بودند چون مثل هم، به آهستگی آبمیوه میخوردند و حوصله زخمهای همدیگر را داشتند و مثل همدیگر، به آهستگی قدم برمیداشتند. فیروزه چند هفته قبل در خیابان یک دختر نشسته بر صندلی چرخدار دید و از دستهایش فهمید که او هم پروانهای است. پروانهایها، عاشق آموزشهای مجازیاند. آنقدر در جامعه برچسب خوردهاند و طرد شدهاند که جز در جمع خودشان، امید و اعتمادی به دریافت محبت ندارند. ندا هم خیاطی را از کلاسهای مجازی یاد گرفت. خانم خیاط، هر جلسه الگوی جدید درس میداد و ندا هم پا به پای معلمی که ندا را نمیدید و از بیماری ندا چیزی نمیدانست، تکههای پارچه را پشت و رو میکرد و قیچی میزد تا رسید به جایی که مادر و مادربزرگ گفتند « برای ما هم دامن و بلوز بدوز. »
به ندا میگویم سوزن بردارد و چند تا کوک به پارچه بزند. یک پنس بلند دارد که برای برداشتن سوزن و کاغذ و نخ و امثال آن از روی صفحه میز یا زمین و هر سطح صاف، کار ناخن را برایش انجام میدهد. با همین پنس، سوزن خیاطی را برمیدارد و بین سر انگشت شست و سبابه فشار میدهد و چند تا کوک زیگزاگ میزند به گوشه پارچه پیراهن صورتی خوشرنگی که برای خودش دوخته. ندا یک رژ لب سرخ سرخ؛ سرختر از خون پروانهایها زده بود و به مژههای بلندش ریمل کشیده بود .
رژ لبت رو خودت زدی ؟
« بله. رنگش رو هم خودم انتخاب کردم. یک رنگ خاص بود و خیلی توی اینترنت گشتم تا پیداش کردم. من عاشق آرایشم. خودم خط چشم میکشم، خودم رژ لب و ریمل و رژگونه میزنم. مادرم خیلی شجاعه. مادرم من رو وادار کرد که برم توی جامعه. من میدونستم که خیلی از مادرا و پدرا، بچههاشون رو توی خونه قایم میکردن که کسی زخماشون رو نبینه. مادرم من رو برد کلاس نقاشی. فضای خونه ما، وقتی مامانم هست، خیلی شاده. »
ندا، کوکوی سیبزمینی و مرغ و خورش قیمه را خیلی خوب میپزد ولی وقتی میخواهد لیوان پلاستیکی آب را بردارد، آن را با دودست میگیرد وگرنه لیوان از دستش رها میشود. به دور دستههای قیچی خیاطی حرفهایاش، کاموای مخملی پیچیده تا فشار دستهها به کف دستهای خیلی کوچکش تاول نیندازد. از دوچرخه سواریهایش برای رسیدن به کلاس ژیمناستیک میگوید و از اینکه بالاخره مادرش را راضی کرده جدا از خانواده و به صورت مستقل زندگی کند. مادر طاها میگوید پسرش، سالی یک یا دو بار، به تنهایی از خانه بیرون میرود که سوار بر مترو، گشتی در شهر بزند در حالی که حتی یک تنه خوردن در واگنهای شلوغ مترو، مساوی است با کنده شدن پوست بدن و فوران خون و تاولهای خونی. دختران و پسران پروانهای، در همین حد شوق زندگی دارند. این خوره لعنتی، حریصترشان کرده که هر جور میتوانند، توانستنهایشان را پیدا کنند. به همین دلیل است که خیلیهایشان مقابل زخم و خونریزی و رنجی که از دردهایشان میکشند، کوتاه نمیآیند. در فیلم «فرار از پرِتوریا » که بر اساس رخدادهای دوران آپارتاید در افریقای جنوبی ساخته شده، مرد سیاهپوست، در نزاع با افسران سفیدپوست و رو به دوربین خبرنگاران فریاد میکشد: « من در برابر خدای خودم، از سیاهپوست بودنم شرمنده نیستم. »
دختران پروانهای، مثل هر دختر دیگری، عاشق ناخن بلند و لاک هستند ولی اغلب پروانهایها، ناخن ندارند. ندا دوبار ناخن مصنوعی خرید، یک بار در نوجوانی و یک بار هم چند هفته قبل. بار اول، ناخن مصنوعی را با چسب قطرهای به سرِ همان باریکههای استخوانی ملتهب چسباند و روی ناخنها، لاک قرمز زد. عمر زیبایی انگشتان ناخندار، مثل دوام جادوی پریان برای سیندرلای عاشق، خیلی کوتاه بود. چسب قطرهای در جنگ با پوست خشک بیمار، مغلوب شد و ناخنها، بعد از چند ساعت، یکی یکی افتادند. چند هفته قبل، ندا با خواهرش رفت آرایشگاه و دخترانی را دید که پای میز مانیکور نشسته بودند. در راه برگشت به خانه، یک بسته ناخن مصنوعی خرید و مثل زمان نوجوانی با چسب قطرهای به سر انگشتانش چسباند و لاک قرمز به ناخنها زد .
« با همون ناخنها خیاطی کردم و نخ برمیداشتم. دستم رو بالا و پایین میبردم و کلی اعتماد به نفس داشتم و به خودم میگفتم حالا منم ناخن دارم. فرق من و آدم عادی، همین چیزای جزییه. بعد از چند ساعت، همهشون کنده شدن. به خودم گفتم، بپذیر. همین چیزی که هستی رو بپذیر. »
فیروزه، دختر خیلی خیلی مهربان این جمع است با لبخندی که تا چشمهایش میرسد؛ دانشجوی رشته اقتصاد و مشغول به شمعسازی؛ شمعهای کوچکی که بعضیشان اندازه یک بند انگشتند؛ مثل آن شمع هندوانه یا آن شمع توپ فوتبال یا آن شمع ستاره آسمانی. به فیروزه میگویم برایم چند تا شمع درست کند. قالب آلومینیومی را از سمت سمباده خوردهاش به دست میگیرد و با فشار قالب روی ورق موم عسلی، نقش درخت و ماهی میاندازد. فیروزه مبتلای نوع متوسط بیماری است. 15 ساله بود که با زخمها و تاولهایی روی دست و پا، رفت بیمارستان پوست رازی و از حدس به اگزمای پوستی تا تشخیص نهایی بیماری، 18 ماه طول کشید. پشت و روی دستهایش هیچ زخمی نیست و ناخن هم دارد ولی وقتی آستین بلوزش را بالا میکشد. انگار ارتش آبلهها حمله کرده با این همه تاولهای سفید و کبود و نو و کهنه روی پوست ساعد. وضع ساق پا خیلی بدتر است. ساقها از زیر زانو تا مچ پا، انگار گُله به گُله با آتش سیگار سوزانده شده. تاولهای خونی و لکههای کبودرنگ، جای خالی روی پوست ساق پا باقی نگذاشته و فیروزه میگوید همین تاولها و لکهها، درد ناتوانکنندهای دارد. پروانهایها میگفتند وقتی پوستشان تاول میزند، حس میکنند یک چیزی زیر پوستشان؛ زیر همان لایه رویی پوست دارد رشد میکند، مثل یک موجود زنده و این، ترسناکترین تکه از تمام سالهای زندگی با این بیماری است ....
سیمین، مادر طاهاست. پرستاری که طاها را به دنیا آورد، به سیمین گفته بود « بچه تو، سالمترین و خوشگلترین بچهای بود که به دنیا آوردم. »
تا ساعتها بعد از زایمان، بچه را به سیمین ندادند و گفتند باید برای مشاوره برود پیش پزشک بیمارستان. پزشک بیمارستان به سیمین گفت بچهاش بیماری پوستی دارد و بیماریاش، از سرطان هم بدتر است و جلوی چشم سیمین، روی پوست سینه نوزاد دست کشید و پوست، یک جا کنده شد. پرستار بخش زایمان به سیمین گفت « اون مردی که توی حیاط بیمارستان گریه میکنه، کیه ؟ »
سیمین گفت: « شوهرمه »
روابط خانوادگی سیمین، خیلی گسترده نیست. قوم و خویشها، حوصله این مادر غمگین را نداشتند و کم کم، رفت و آمدها خلاصه شد به اقوام درجه اول. سیمین از این 19سال، خیلی خاطرههای بد دارد. شوک بزرگ بیماری طاها برای سیمین، چسبندگی انگشتان دست و پا بود آن هم وقتی بچههایی مثل بچه خودش را دید .
« هر روز، من و طاها توی خونه تنهاییم. بعضی موقعها که خونه نیست، فکر میکنم خیلی تنهام و خونه خیلی خالیه. یک روز رفت خونه دوستش. اون روز همهاش دنبال این بودم که یک کاری براش انجام بدم. عادت کردم در کل روز، یا تاولش رو پانسمان کنم یا با قیچی، پوست زخماش رو بچینم. وقتی طاها خونه نیست، انگار خیلی بیکار میشم. طاها، چراغ خونه است. اگر یک روزی بدونم طاها از پس خودش بر میاد، دیگه دوست ندارم توی این دنیا باشم. »
پروانهایها؛ چه آنهایی که مثل ندا و طاها از ساعاتی بعد از ورود به این دنیا به جمع بیماران اضافه میشوند و چه آنهایی که مثل فیروزه، بیماری در نوجوانی به سراغشان میآید، همگی میدانند که تا پایان عمر نمیتوانند ازدواج کنند. به روانشناس خانه EB گفتم: « یعنی مثل بعضی از بیماریها، حتی خودشون هم بین خودشون نمیتونن ازدواج داشته باشن ؟ »
روانشناس گفت: «دو تا درد در کنار هم ؟ هر کدوم، اون یکی رو پانسمان کنه ؟ »
طاها میگوید بیمارانی که دچار نوع شدید هستند، به دلیل بیتحرکی، به ویلچرنشینی میرسند. ندا از بیمارانی میگوید که دچار چسبندگی پا شدهاند و حالا فقط یک نیم تنه زندهاند. مادر طاها از بیمارانی میگوید که در نوزادی، توسط خانواده در خیابانها رها شده و به آسایشگاههای بهزیستی سپرده شدهاند و روانشناس خانه EB از افکار خودکشی در تعداد زیادی از بیماران میگوید ....
دسته راکت طاها، به باریکی یک خودنویس است. پدر طاها، دسته چوبی راکت را آنقدر تراشیده که بعد از فوم پیچی، بین دو انگشت دست پسرش جا بشود. طاها نمیتواند مثل بقیه بازیکنها راکت را کف دستش نگه دارد. در هر نوبت تمرین یا مسابقه، راکت با باند پارچهای به مچ دستش بسته میشود تا اینطوری بتواند به توپ ضربه بزند یا ضربههای توپ را بگیرد. فشار این باند چند لایه و ضربههای همین توپ کوچک 2.7 گرمی و پا به پا شدنها پشت میز پینگ پونگ، زخمها و تاولهای دردناکی به دست و کف پای طاها میاندازد. خطر باخت یا حذف از مسابقات ولی، تاول کف پا و زخم دستها نیست. خطر، چیز بدتری است. پارسال، روز قبل از مسابقات آسیایی دوبی، چشم طاها به دلیل خشکی شدید دچار چسبندگی شد و تا دو روز بعد از تزریق محلولهای مختلف برای باز شدن پلک چشم، طاها در اتاق هتل ماند و مسابقه را از دست داد .
از ندا پرسیدم: « تو چه توانمندی داری ؟ »
دخترک ۲۳ساله، به مردمی که در سالن عمومی مترو تندتند میرفتند و میآمدند نگاه کرد و گفت: « توانمندی خوب صحبت کردن دارم، توانمندی آشپزی دارم، میتونم کارهای خونه رو انجام بدم، میتونم شادی کنم، بزنم، برقصم، میتونم با گوشیم یک متن رو ویرایش کنم، میتونم پول بسازم، میتونم تنهایی سفر برم، خوب و سریع یاد میگیرم، 6 سال قبل، یاد گرفتم لبخند داشتن رو تمرین کنم و با همه محدودیتهام دوباره حرکت کنم. امروز، چشمم میبینه ولی خیلی از بچهها، بیماری به چشمشون زد و نابینا شدن. میتونم غذا بخورم ولی خیلی از بچهها، دندوناشون رو از دست دادن و باید با نِی غذا بخورن و هیچ از مزه غذا نمیفهمن و فقط قورت میدن که زنده بمونن. میتونم راه برم ولی زخم بعضی بچهها انقدر شدید بود که پاشون رو قطع کردن. من روزهای طولانی توی بیمارستان بستری بودم و تنها آرزوم این بود که بتونم برم بیرون و فقط یک درخت ببینم. ما یاد میگیریم با کوچکترین چیزها شاد بشیم چون تاریکیها رو خیلی زیاد دیدیم. »
مرد پرسید: « پروانهها چه وقت میمیرند ؟ »
مرد گفت: « وقتی پولک بالهایشان بریزد، بالها به هم میچسبد، نور خورشید، میسوزاندشان. جانِ جهیدن تمام میشود و .... میمیرند. »
نظر شما